Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, dünyada hemofili alanında yapılan klinik çalışmaların yüzde 10’undan daha fazlasında Türkiye’nin yer aldığını belirterek, yaklaşık 120 bin kişinin bu hastalıktan etkilendiğini söyledi.
Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Federasyonu tarafından bu yıl 23’üncüsü düzenlenen “Türkiye Hemofili Kongresi”, Antalya’nın Serik ilçesindeki Belek Turizm Merkezi’nde tabipler, akademisyenler, kalıtsal kanama bozukluğu olan hastalar ve ailelerinin iştirakiyle başladı.
Kongre kapsamında hemofili alanında yeni tedavi imkanları, yapılan bilimsel çalışmalar, hasta hikayeleri başta olmak üzere farklı hususlar ele alınıyor.
Dernek Lideri Prof. Dr. Zülfikar, Hemofili Dernekleri Federasyonu Lideri ve Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematolojisi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Lyon Üniversitesi Hemofili Merkezi ve Hemostaz Ünitesi Lideri Prof. Dr. Yeşim Dargaud, basın toplantısı düzenledi.
Zülfikar, hemofili konusunda son yıllarda Türkiye’de yapılan toplantıların, toplumsal ve bilimsel faaliyetlerin ehemmiyetine işaret etti. Ülkelerin gelişmişliğinin ölçüsünün, ender hastalıklar alanındaki çalışmalara ve tedavi imkanlarına verilen kıymetle ilgili olduğunu vurgulayan Zülfikar, dünyada 7 binden fazla nadir hastalık olduğunu anlattı.
Yeni tedavi imkanlarının geliştiğine değinen Zülfikar, şunları kaydetti:
“SGK tarafından ilaçların geri ödemesinin olması büyük avantaj sağlıyor. Dünyada hemofili alanında 1102 klinik çalışma yapılıyor ve Türkiye bunun 121’inde yer alıyor. Türkiye, dünyada yapılan klinik çalışmaların yüzde 10’undan daha fazlasında bulunuyor. Türkiye’nin gerçek manada klinik araştırmalardaki oranı yüzde 5’in altında. Hemofilide yüzde 10’un üzerine çıkabilmek özgün bir çalışmadır. Hastalara şifa olabilmek, bilgiyi derinleştirmek, yeni bilgiyi üretebilmek kıymetlidir. Bu araştırma geliştirme çalışmalarını yayına dökebilmek, tıp dünyasına, hastaların kullanımına sunabilmek kıymetli.”
Kanamalara vaktinde müdahale edilmesinin değerine işaret eden Zülfikar, “Hemofiliye bağlı kanamayı durdurmak hepimizin sorumluluğundadır. Hemofili 10 binde bir bireyde görülüyor. Türkiye’de bu hastalıktan 120 bin civarında hasta etkileniyor.” dedi.
“Yeni tedaviler sayesinde hemofili hastaları futbol bile oynayabiliyor”
Hemofili Dernekleri Federasyonu Lideri Prof. Dr. Kavaklı ise deri altına uygulanan yeni ilaçlar sayesinde hastaların hayat kalitesinin arttığını söyledi.
Eskiden hemofili hastası çocukların yasak olduğu için kaçak futbol oynayabildiğini anlatan Kavaklı, “Eskiden çocuklar kaçak futbol oynar, eklemlerinde kanamalar olurdu. Çocuklar artık sağlıklı formda akranları üzere top peşinde koşturabiliyor. Bu kıymetli bir şey, akranları tarafından dışlanmıyor, daha da toplumsallaşıyor.” dedi.
Lyon Üniversitesi Hemofili Merkezi ve Hemostaz Ünitesi Lideri Prof. Dr. Dargaud da hemofilinin tedavisinde yeni eserler çıktığını ve bunun çok kıymetli gelişmeler olduğunu vurguladı.
Son 10 yılda tedavi imkanlarının çok değiştiğini tabir eden Dargaud, hastanın ilaçlar sayesinde hayat mühletinin uzadığını, gen tedavisi üzerine çalışmalar yapıldığını kaydetti.
Kongre, yarın sona erecek.
